作者明石洋子是一位年过六旬的母亲,在近四十年的养育自闭症儿子的过程中,积累了大量经验和感悟。她在《与自闭症儿子同行(3为了工作加油)》中描述了如何帮助有重度自闭症的彻之树立职业意识,如何克服重重困难,在升学与就业的道路上前行。明石一家,尤其是彻之本人,在日本社会对自闭症人士了解不多的大环境下,凭借坚定的信念和信心,积极努力,与各方沟通协商,终于实现成功就业的梦想。彻之的努力与认真得到了同事、领导的认可与肯定,也为其他自闭症成人就业树立了典范。
本书中文版出版之际正值彻之四十岁生日之时,愿此书带去中国读者对明石彻之的祝福,也愿此书能给更多的中国家庭带去希望。只要努力,自闭症孩子们一定会有美好的明天!
明石洋子编著的《与自闭症儿子同行(3为了工作加油)》是“与自闭症儿子同行”系列的最后一本。明石洋子女士在近四十年的养育自闭症儿子的过程中,积累了大量的经验和育儿的感悟。作者在《与自闭症儿子同行(3为了工作加油)》中延续了前两本书中的风格,以生动、朴实的介绍,描述了明石彻之在初中毕业后如何积极备战中考,明石一家如何努力,克服重重困难,终于敲开高中的大门,令明石彻之有机会在夜校接受高中教育;书中还介绍了彻之如何边学习边实习,为毕业后的独立就业时刻做好准备。明石一家心怀坚定的信念,彻之本人也非常努力,终于得以成功通过川崎市公务人员的考试,成为一名公务人员。明石彻之目前服务于顺崎市的一家养老院,是日本家喻户晓的自闭症人士。
最近。应山梨县福址中心之邀,我乘坐暌违多年的中央本线特快列车“梓号”,去甲府市演讲。当列车即将从新宿站出发之时,蓦然听到站台广播:“梓3号,8时准点发车”,不觉为之一怔。思念如心底汹涌的潜流,澎湃而来,瞬间把我裹挟到三十年前。
1975年,2岁10个月的彻之被诊断为“有障碍”。在当时的川崎,针对发育障碍儿童的疗育条件远未完善,而家长们不甘心坐等,于是自发聚在一起,自主运营“地域训练会”。我家所在的幸区,也有个“幸地域训练会”。背上婴儿政嗣,牵着彻之的手,我积极地参加那里的活动。
听说,把孩子放进普通儿童的群体里是治疗自闭症的最佳方法,我也想把彻之放进幼儿园,可附近七家幼儿园没有一家肯接受他。剩下唯一的一条路就是送他进公立保育园了。我与地域训练会的母亲们一起奔走呼吁,终于在彻之4岁4个月的时候,人园成功。
入园之日,也是彻之从地域训练会退出之时。入会以来,我与其他家长休戚与共,亦师亦友,共同学习在地域社会生活的重要性。骤然离开,真有点依依不舍。我希望今后能够继续与这些志同道合的家长互勉互助,于是倡议成立类似同窗会的组织,以便定期聚会。
会名定为“梓会”。当时,兄弟歌手组合“猎人”所唱的《梓2号列车》风靡坊间,我也百唱不厌,时不时哼着“乘坐8点整发车的梓2号,驶上新的旅途……"。这首歌与我当时的想法和心境十分契合——我们要与所谓“特殊儿童要在特殊场所训练,要在特殊场所生活”的传统思维告别,要踏上“在地域社会培养我们的孩子”的新旅途。取名“梓会”,也可以看做“要摆脱旧思维的羁绊,重新出发”的宣言吧。
此后,在彻之读小学二年级的时候,我们迁居九州佐贺,在那里度过五年时光,直至其小学毕业。
1985年(昭和60年)3月,重返川崎,发现原先尚在蓝图的南加濑少儿文化中心已经建成,蔚为可观;幸地域训练会迁至朝南向阳的一楼,办得有声有色。我以积极的心态重返当地的社会活动,再次担任梓会的会长。
梓会每月定期召开一次例会,探讨解决大家在日常生活中碰到的难题,研究创办特殊家庭在地域社会生活中所需要的帮扶项目。比如,每周对外开放三次,以供孩子们放学后集体活动;临时帮忙照看孩子,以便家长腾出手来去办急事;召集大家讨论孩子初中毕业以后的出路;加强与幸地域训练会的合作交流,共同举办学习交流会、圣诞晚会等活动。
我们在“川崎日葵家长会”(川崎市各地训练会的总会)的主办下,在1985年连续四次召开题为“残障儿童疗育机构的建设与在地域社会的培育方法”的市民讲座,邀请保健所、保育园、疗育咨询中心的诸位老师
以及佐佐木正美先生到场讲演。
在第一次市民讲座上,三名家长登台讲演了自己的育儿心得,其中的我则根据在佐贺的经验,着重介绍在育儿的过程中,自己是如何与当地社会及学校打交道的。讲完之后,听众问如连矢,内容涉及如何对应任课老师、同学家长,如何解决受欺负的问题,如何摆正同胞兄弟的关系,如何让爸爸也参与到育儿中来,等等。我皆不厌其烦,一一详细解答(在第一卷《原汁原味的育儿》与第二卷《通往自立之路》中已有详述)。
这次讲座也可以算是我在川崎重新亮相的舞台吧。幸地域训练会的专职阿姨虽已阔别五年,但仍记得当年的情景,对年轻的妈妈们回忆道:“我最了解当时小彻他们母子了,由于当初他们得不到地域社会的理解和支持,经常哭哭啼啼的。”我再次感到,正是扎根于地域社会的育儿实践,促进了我作为母亲的成长。
我确实为世间的蛮不讲理愤怒过,哭泣过,但拥有相同遭遇的伙伴们一次又一次地帮我抚平心灵的伤口。大家同病相怜,惺惺相惜,相互信赖,相互接纳,这种温馨的人际关系,使我有了调整心境的空间,重新鼓起直面困难的勇气。对我来说,地域训练会和梓会正是信心与勇气的“加油站”。【看来,可供互吐衷肠的场所和可以互吐衷肠的朋友真可谓人生的至宝啊!】
初中进特殊班一回川崎,就要面对彻之升初中的问题。为了摸清川崎初中的实际情况,我曾特地从佐贺赶过来考察一番。最初,我去了丈夫单位宿舍所属学区的初中,但事不凑巧,该校前一天刚刚发生一起学生殴打老师的暴力事件,甚至惊动了警察。校方面露难色,当场拒绝:“您看,现在都闹成这样了,怎么能考虑让有障碍的学生人学呢?”
在川崎勾留三日期间,我还走访了其他三所学校,包括普通初中的普通班、特殊班以及辅读学校。最初希望能让彻之读上普通班,但还是觉得勉为其难,“瓶颈”似乎是因为彻之没怎么跟当地的孩子们一起度过小学时期。结果大失所望,黯然返回佐贺。
翌年三月,一迁回川崎,就径自去找教育委员会。可是,以前为彻之升小学而发动的“普通班入学请愿运动”的成果只能局限于小学入学,而难以影响至初中阶段,没有任何可容交涉的余地。于是,我们决定退而求其次,让彻之去读邻近学区的普通初中特殊班。那是上次考察过的其中一所学校,校方人员通情达理,耐心地倾听了我们的情况。
入学在即,我和彻之翻来覆去地练习立领学生制服的纽扣扣法、鞋带的系法。对临近的入学典礼,我喜忧参半。P1-4
在世纪之交的2000年,我决定动笔写书。第一卷《原汁原味的育儿》于2002年7月,第二卷《通往自立之路》于2003年2月相继出版。
现在,这本第三卷《为了工作,加油》于2005年春问世,为“与自闭症儿子同行三部曲”划上了完美的句号。
其间,彻之每天早晨出门上班的口头禅由原先的“为了工作,加油”,变成了“为了结婚。加油!所以,我要好好工作”。如今,他的人生奋斗目标是“结婚”。
彻之已满32岁。尽管他希望早日成婚,并为之努力,但作为母亲的我,从心底里不愿儿子离开身边,劝他先别急着“为了结婚,加油”。
第四卷终于走进彻之的初中时期,叙述其从12岁到目前为止20年间的成长经历,主题为“辛勤劳动,享受生活”。
自他读初中的时候起,我就定下育儿目标——要把彻之培养成“会劳动的成人”。着手为其将来的劳动就业做准备。不仅如此,我还致力于推进市民运动,目的是为了使我们的孩子在父母百年之后不必被关入福利院“圈养”,仍然可以在住惯了的地域社会继续生活。从创办劳动就业的据点——合作社(地域作业所),到营建生活居所——集体之家(GROUP HOME),再到设立地域生活支援中心,这一切的努力都是为了构筑“从地域社会与当事人出发”的地域社会支援系统。
在没有任何经济基础的情况下,我们只有凭着自己的双手和智慧,同时借助众多志愿者的力量,创建自己需要的服务项目与配套设施,成立一个又一个融入地域社会的“小小据点”。家长与支援者们一路探索,携手前行。
我一直认为,培育在交流上有障碍的彻之的主见(心志),事关重大。为了确认他的想法,有必要使之积累许多愉快的体验,为之尽可能提供多个选择项目,由他自己选择、自己决定。这是我最优先考虑的问题。比如,从幼儿期每天吃的零食、穿的衣服、游玩的去处,到少年期、青年期的升学、就业等问题,事无巨细,都要尊重他本人的想法。特别在人生的关键节点上,更由其本人自已抉择。
“想上高中”、“要在清扫局工作”等,彻之所选择的道路都是没有先例可循的,每次走到人生的节点上,总有困难像一道厚重的壁垒横亘面前。可是,彻之本人强烈的愿望深深地打动了周遭的人们,使之形成一张强大的支援网络。最终,他如愿以偿,成为高中生,成为公务员。我衷心感谢关心彻之成长的人们。
当初彻之要上高中的时候,专家们都觉得勉为其难,但他还是跨过门槛,读完四年定时制夜校高中;现在是做现场拼体力的公务员。工作,他已全力以赴地劳作了12年。其间,尽管不快的事情时有发生,但因为是自己选择的道路,他仍然每天向着积极的方向努力迈进。
接下来,请诸位开卷阅读,看看彻之如何一步一步地开拓自己的人生道路,如何印证自己“为了工作,加油”的人生信条。他虽然身有缺陷,却过着比我们健全者更加精彩的人生。
掩卷之际,倘若诸位能够领悟到“残障等于不幸”之说的虚妄,能够重新鼓起勇气直面生活,本人将不胜欣慰。